中国稀有血型联盟（中国稀有血型联盟勋章）

中国稀有血型联盟

简介

中国稀有血型联盟是一个非营利组织，致力于为拥有稀有血型的患者提供支持和服务。它成立于 2010 年，汇聚了患者、家属、医疗专业人士和志愿者。

目标

提高对稀有血型的认识和理解

为患者及其家属提供支持和资源

促进稀有血型研究和发展

倡导并争取患者的权利

服务

患者登记：

联盟维护一个全国稀有血型患者登记系统，以收集数据并促进联系。

信息和支持：

联盟提供有关稀有血型、治疗方案和患者权利的信息和支持材料。

患者联络：

联盟组织全国和地区会议，让患者和家属联系并分享经验。

医疗教育：

联盟与医疗专业人士合作，提供有关稀有血型的培训和教育资源。

倡导：

联盟倡导提高对稀有血型的认识，并争取改善患者的护理。

成就

建立了全国稀有血型患者登记系统

开发了全面的患者教育材料

组织了多场患者会议和医疗研讨会

与医疗机构建立了合作关系，提高了对稀有血型的认识

成功倡导修改了国家血液法，改善了稀有血型患者的护理

合作伙伴

中国稀有血型联盟与以下组织合作：

中国红十字总会

国家卫健委

中华医学会输血学分会

中国罕见病联盟

联系信息

网站：www.rareblood.org.cn

邮箱：info@rareblood.org.cn

电话：010-84589356